Dat verschillende mensen baat hebben bij verschillende gezondheidsadviezen en daarbij passende behandelingen is wel duidelijk. En dat hierin ook business wordt gezien, wordt ook steeds duidelijker. Steeds meer nieuwe producten en diensten richten zich op persoonlijk gezondheidsadvies. Zowel op het vlak van ’personalized medicine and digital health’ als op het vlak van ‘leefstijl als medicijn’.
Over leefstijl als medicijn stond recent nog een artikel in NRC dat op sociale media veel gedeeld is, een teken dat het onderwerp breed leeft. Wat nog onduidelijk is, is hoe hierbij wordt omgegaan met persoonlijke gezondheidsdata. Mij is nog niet duidelijk wie eigenaar is van mijn data in de wereld van persoonlijk gezondheidsadvies.
“Mij is nog niet duidelijk van wie mijn data eigenlijk zijn in de wereld van persoonlijk gezondheidsadvies”
Onderzoekers, bedrijven en beleidsmakers praten over en ontwikkelen persoonlijke voeding, medicatie en beweegprogramma’s. Voor u, voor mij en voor ons allemaal, gebaseerd op uw en mijn persoonlijke gezondheidsgegevens. Ieder advies en iedere behandeling is gebaseerd op wie ik ben en wat mijn adviseurs (mijn arts, mijn leverancier) van mij weten.
GEZONDHEIDSDATA HEBBEN GROTE WAARDE
Het is duidelijk: voor persoonlijke gezondheid zijn data nodig, afkomstig van metingen, zowel door mijzelf (denk aan apps op je smartphone) als door anderen. Bijvoorbeeld bij de hielprik en bij deelname aan bevolkingsonderzoek worden ergens zowel data als lichaamsmateriaal opgeslagen.
Deze gezondheidsdata hebben een grote waarde. Voor mijzelf, want het helpt mij gezond te blijven en te worden. Voor bedrijven, want de big-data-analyse geeft veel commerciële kansen. Voor onderzoekers, om nieuwe behandelmogelijkheden te ontwikkelen. Voor de verzekeraar, want analyse van mijn data kan mijn gezondheidsverloop voorspellen. Maar ook voor justitie, want biometrie wordt steeds meer gebruikt bij het vangen van boeven.
TOEGANG TOT LICHAAMSEIGEN MATERIAAL
De grote vraag is: van wie zijn mijn gezondheidsgegevens eigenlijk? Medici overleggen onderling hoe ze met mijn data mogen omgaan. Bedrijven slaan allerlei data van mij op in gezondheidsapps en andere digitale toepassingen. Maar in principe zijn die data van mij, ondanks dat ik in de praktijk zelf nauwelijks toegang heb tot mijn data.
“Indien nodig mag justitie snuffelen in al het DNA-materiaal dat ooit is opgeslagen in ziekenhuizen of voor onderzoek”
Minister Schippers kwam onlangs met een conceptwetsvoorstel dat toegang tot lichaamseigen materiaal beter moet regelen. Wonderlijk genoeg, is hierin een belangrijke uitzondering opgenomen: indien nodig mag justitie snuffelen in al het DNA-materiaal dat ooit is opgeslagen in ziekenhuizen of voor onderzoek. Dit schaadt het vertrouwen tussen arts en patiënt en tussen wetenschapper en deelnemer op een ontoelaatbare wijze en laat zien hoe glad de glijdende schaal is.
IEDERE BURGER EIGENAAR EN BEHEERDER VAN ZIJN DATA
Voor mij is het duidelijk: ik ben de enige echte eigenaar van mijn gezondheid en van mijn gezondheidsgegevens. Ik moet dus optimaal toegang hebben. Nee, ik moet eigenaar zijn van deze data. En alle anderen moeten toestemming aan mij vragen voor gebruik van ervan. De waarde die voortkomt uit het gebruik van mijn data moet ook voor mij relevant zijn.
TNO werkt mee in een gezondheidsdata-coöperatie die een systeem wil opzetten dat mij eigenaar laat zijn van mijn eigen data. In deze structuur is iedere burger eigenaar en beheerder van zijn data. Onderzoekers en bedrijven kunnen toegang vragen tot deze data.
“Van wie ben ik en van wie zijn mijn data? Van mijzelf!”
Kortom, van wie ben ik en van wie zijn mijn data? Van mijzelf! Dit is een fundamentele voorwaarde voor een nieuw gezondheidssysteem gebaseerd op ‘self-empowerment’ en gepersonaliseerd gezondheidsadvies.
