De roep om meer gezondheidsdata wordt steeds luider. Op tal van plekken in Nederland wordt gewerkt aan datagedreven gezondheidsbeleid. Maar die data alleen brengen meer gezonde jaren niet dichterbij. Want data maken geen beleid! Het gaat om wat we met de data durven te doen. Het gaat erom welke doelen we stellen als we concrete uitdagingen willen aanpakken. 

Datagedreven gezondheidsbeleid is niets nieuws

Datagedreven gezondheid is niet de toekomst en niet het heden, eigenlijk is het al het verleden. Ongeacht de omvang, dekking en frequentie van de dataverzameling, kan gezondheidsbeleid altijd wel onderbouwd, gemonitord en geëvalueerd worden met de data die voorradig zijn. Zo gaat het al jaren. De vraag is dan ook niet zo zeer of er wel genoeg data gekoppeld en ontsloten worden, maar of we er wel de juiste dingen mee doen.

Data genoeg, maar toch is er energiearmoede

We wisten al ruim voor de huidige energiecrisis welke huishoudens in Nederland een vergroot risico hadden op energiearmoede. Vaak huishoudens in sociale woningbouw die noch kunnen verhuizen vanwege het huizentekort, noch hun huis zelf naar een hoger energielabel kunnen krijgen. De samensmelting van de energie- en huizencrisis maakt dat deze mensen nu geconfronteerd worden met torenhoge kosten (die andere uitgaven verdringen), stress en een luchtkwaliteit binnenshuis die letterlijk niet te ontvluchten valt. Alle drie bekende risicofactoren voor tal van gezondheidsproblemen.

De data voor het onderbouwen van beleid om deze perfect storm te voorkomen was voorradig. Natuurlijk had het nauwkeuriger gekund. We hadden gegevens over energiearmoede kunnen koppelen aan gezondheidsdata uit ziekenhuisregisters, zorgkosten van zorgverzekeraars of aan een van de vele cohortstudies die Nederland rijk is. We hadden daar nog gegevens aan kunnen toevoegen over de regionale wachtlijsten voor sociale woningen met een beter energielabel. En we hadden kunnen kijken naar de impact van al deze factoren op de schoolprestaties van kinderen en de arbeidsparticipatie van volwassenen.

Maar dit alles laat onverlet dat we met de gegevens die er wél waren niet het beleid hebben weten te ontwikkelen en uit te voeren om te voorkomen wat we zagen aankomen. Dus, ook al hadden we data, we hebben ze niet gebruikt om gezondheid te verbeteren.

Naar meer effectief gebruik van data

Daarom stel ik dat datagedreven gezondheidsbeleid niet begint bij het hebben en gebruiken van data maar bij de wil om gezondheidsuitdagingen doelgericht aan te pakken. Data kunnen daar vervolgens een ondersteunende rol bij spelen, maar data an sich zijn geen substituut voor moedig beleid.

Data krijgen waarde bij gratie van hun toepassing. Natuurlijk is digitalisering een maatschappelijke uitdaging op zichzelf, maar beschouwd vanuit het gezondheidsdomein is het een middel om te komen tot een doel – meer gezonde jaren. Zorg er dus voor dat de data en bijbehorende infrastructuur geen doel op zichzelf worden maar de rol van middel behouden. En stel dus duidelijke en moedige doelen, concrete uitdagingen die met behulp van (toekomstige) datainfrastructuren kunnen  worden aangegaan.

De data-infrastructuur bouwen met concrete use-cases

Het is essentieel om de uitdagingen te vatten in use-cases, zodat deze de bouwstenen vormen voor de inhoudelijke vormgeving van een datainfrastructuur. Denk bijvoorbeeld aan het verkleinen van gezondheidsverschillen middels wijkgerichte interventies. Om de keuze voor interventies te onderbouwen en hun effect te monitoren en evalueren moeten gezondheidsgegevens van onder andere het CBS, RIVM en VEKTIS worden ontsloten en gekoppeld aan gegevens van de fysieke en sociaal-economische eigenschappen. Op die manier ontstaat een beeld van de samenhang tussen omgevingsfactoren en de gezondheid van wijken in Nederland.^[1] Zo’n nulmeting geeft weer welke wijken meer aandacht nodig hebben en welke wijken betere gezondheidsuitkomsten tonen dan verwacht op basis van omgevingsfactoren.

Zonder doelen geen zinvol data-gedreven gezondheidsbeleid

Zijn we er dan? Nee! Data en informatie dragen namelijk pas bij aan het verkleinen van gezondheidsverschillen als er doelstellingen en interventies aan ontleend worden. Bijvoorbeeld een nationaal programma gericht op het verkleinen van gezondheidsverschillen, waarover het kabinet verantwoording aflegt aan de Tweede Kamer en de colleges van burgemeester en wethouder aan hun gemeenteraden. Zo’n programma stelt, naar voorbeeld van de klimaatdoelen, een streefwaarde voor gezondheidsverschillen dat binnen afzienbare tijd bereikt moet worden. Ministers en wethouders moeten aan de bak om te komen met effectief beleid dat de in het programma gestelde doelen bereikt.

Data kunnen dit proces ondersteunen door het verloop van gezondheid in een bepaalde wijk te monitoren, door interventies te evalueren en door onderbouwing voor beleid te geven. Om dit mogelijk te maken moeten de data op eenvoudige wijze ontsloten worden voor verschillende eindgebruikers – beleidsmakers, onderzoekers en professionals in de wijken – en moeten de datagebruikers van elkaar kunnen leren – het heeft weinig zin als in duizenden wijken het wiel opnieuw uitgevonden wordt.

Datagedreven gezondheidsbeleid kan een substantiële bijdrage leveren aan meer gezonde jaren voor alle Nederlanders. Maar data maken geen beleid, ze kunnen het alleen ondersteunen. Een nieuwe datainfrastructuur voor volksgezondheid moet daarom opgebouwd worden aan de hand van use-cases van concrete uitdagingen ter ondersteuning van echt beleid.

Door Jochen O. Mierau, hoogleraar Economie v/d Volksgezondheid aan de Rijksuniversiteit Groningen (RUG) en mede-initiatiefnemer van Population Health Data NL.

Binnenkort wordt het manifest GRIP OP DATA VOOR MEER GEZONDHEIDSGERICHT BELEID IN NEDERLAND uitgebracht, dat ondertekend is door experts en prominente organisaties in Nederland. Hierin zetten wij uiteen welke kansen er voor Nederland liggen om hedendaagse technologie veilig en optimaal in te zetten om publieke en persoonlijke gezondheidsdata te verzamelen, verbinden en interpreteren om de gezondheid van Nederland te verbeteren. We sluiten het manifest af met adviezen aan de overheid om concrete vervolgstappen te zetten voor gezondheidsgericht beleid.

Dit manifest is opgesteld door Lifestyle4Health, NL AIC, MedTech en Population Health Data NL.

^[1] Dekker, L. H., Rijnks, R. H., & Mierau, J. O. (2021). The health potential of neighborhoods: A population-wide study in the Netherlands. SSM-Population Health, 15, 100867.