Burgers krijgen in Nederland steeds betere toegang tot hun gezondheidsdata. Dit wordt door de overheid gestimuleerd onder andere door de ondersteuning van een Persoonlijke GezondheidsOmgeving (PGO). Toegang en controle over eigen gezondheidsdata en het collectief beheer kan de burger een stem geven in het gebruik van deze data voor het onderzoek en het algemeen belang. In het kader van de Lifestyle4health programmalijn persoonlijke gezondheidsdata deden TNO, Mijn Data Onze Gezondheid, De Holland Health Data Cooperative, Okapion onderzoek naar zeggenschap over eigen gezondheidsdata. Benieuwd naar de resultaten uit het project en de adviezen? Download de position paper hier.
Eigen digitale gezondheidsgegevens verzamelen
In een PGO kunnen medische gegevens worden verzameld en opgeslagen maar ook gezondheidsgegevens die burgers zelf verzamelen via apps en wearables. Belangrijk is dat de burger daarbij volledige toegang en controle heeft tot de gezondheidsgegevens, en belangrijk, geïnformeerd toestemming kan geven voor hergebruik van deze gegevens. Bijvoorbeeld voor onderzoek naar ziektes door universiteiten of instituten.
Echt zeggenschap over eigen gegevens
In het project ‘Gezond Akkoord’ gesponsord door het SIDN fonds en het Diabetes Fonds, is onderzocht onder welke voorwaarden burgers echt zeggenschap over gezondheidgegevens kunnen krijgen. Daartoe is gekeken naar beheer van gegevens door middel van een datacoöperatie. In het project zijn focusgroepsessie georganiseerd, o.a. met mensen met diabetes. Op basis van de opgedane kennis zijn vervolgens een aantal transparante richtlijnen opgesteld wat betreft, registratie, toestemming, ethische toetsing en verwerken van gegevens. Ook is er een online klikbare demo voor een toestemmingsmodule ontwikkeld waarbij burgers die data beschikbaar willen stellen via een aantal voorbeelden op transparante manier hiervoor toestemming kunnen geven.
Het project Gezond Akkoord is succesvol afgerond. De vervolgstap is dat de richtlijnen en toestemminsmodule worden toegepast binnen een datacoöperatie. Burgers kunnen dan zelf gemakkelijk en transparant bepalen met welk type onderzoek ze eigen gegevens willen delen. In de position paper van het project wordt dieper op de materie ingegaan. De uitkomsten van het project kunnen hier worden gevonden, de position paper kan hier worden gevonden.
Het project is samen uitgevoerd door de organisaties: MD|OG, HHDC, Okapion en TNO.
