Om Graves-patiënten, patiënten met een te snelle schildklier, meer kwaliteit van leven te geven, hebben we uw hulp hard nodig. Vanuit de steeds luider wordende internationale roep én noodzaak om te zoeken naar innovaties die de gezondheidszorg betaalbaar houden, wordt tegenwoordig gericht gezocht naar mogelijkheden om ziekte en gezondheid positief te beïnvloeden via leefstijl en voeding, waarbij de eigen regie van de patiënt en de kwaliteit van leven een centrale rol speelt. 

Schildklierziekten krijgen momenteel nog niet de nodige aandacht voor nieuwe behandelmogelijkheden op het gebied van voeding en leefstijl, terwijl er alleen al in Nederland ruim een half miljoen schildklierpatiënten zijn en de kwaliteit van leven van schildklierpatiënten in het algemeen en Graves-patiënten in het bijzonder vaak sterk verminderd is. Ook Cochrane riep al eerder op om aandacht te besteden aan en onderzoek te doen naar de kwaliteit van leven van deze groep patiënten.

Met deze campagne zamelt Amsterdam umc geld voor onderzoek naar een voedingsinterventie bij de ziekte van Graves. Omdat schildklierziekten helaas niet hoog op de onderzoeksagenda staan, zullen er met vereende krachten én veel creativiteit de financiële middelen bij elkaar moeten worden gebracht. Jij of jouw organisatie kan hieraan een bijdrage leveren.

Ziekte van Graves

De ziekte van Graves is een auto-immuunziekte van de schildklier die 1 op de 1000 mensen per jaar in Nederland treft. De schildklier is een zeer belangrijk orgaan dat op bijna alle weefsels in het lichaam invloed heeft. Bij een auto-immuunziekte maakt het lichaam antistoffen aan tegen eigen weefsel; in het geval van de ziekte van Graves tegen de schildklier, waardoor deze te snel gaat werken. Dit zorgt voor een verscheidenheid aan klachten waaronder een verhoogde hartslag, versnelde botafbraak, slaapstoornissen, nervositeit en hevige vermoeidheid.

Patiënten met Graves blijven langdurig ziek, hebben een verminderde kwaliteit van leven, kennen een hoog ziekteverzuim en geven een langdurige belasting van de zorg. De huidige behandeling kent beperkingen. Naast de kans op zware bijwerkingen van de medicatie, geneest slechts de helft van de patiënten, waarna vervolgbehandelingen nodig zijn, waarbij ernstige complicaties op kunnen treden.

Voeding als aanvulling op behandeling

Elsbeth van Wees, klinisch epidemioloog én zelf Graves-patiënt is initiatiefnemer en onderzoeker: “Ik wilde als Graves-patiënt heel graag zélf positief proberen bij te dragen aan het ziekteverloop door mijn voeding aan te passen, maar daar was in de zorg die ik ontving geen protocol voor. Ik zag daar dieet- en researchmogelijkheden in. Met dit onderzoek willen we een, vanuit de literatuur onderbouwd en in kleine populaties bestudeerd, dieet breder testen en het bij een positieve uitkomst voor veel meer patiënten beschikbaar maken. Daar word ik echt ontzettend enthousiast van!”.

Bij bijvoorbeeld diabetes type 2 is bekend dat onder andere het beperken van de suikerinname een positieve invloed heeft op het verloop van de ziekte. Bij de ziekte van Graves is niet algemeen bekend wat er voor mogelijkheden op voedingsgebied zijn, terwijl er in de literatuur behoorlijk stevige aanwijzingen zijn dat óók bij deze ziekte voeding invloed heeft. Verwacht wordt dat door dit dieet meer patiënten genezen, zij meer eigen invloed op het verloop van hun ziekte hebben, de kwaliteit van leven toe zal nemen en zij minder medische zorg nodig zullen hebben met kostenafname tot gevolg. Een dieet heeft als groot voordeel dat er geen langdurige procedures nodig zijn om geïmplementeerd te kunnen worden, waardoor het snel bij de patiënt terecht kan komen. De Nederlandse én internationale patiëntenverenigingen SON (Schildklier Organisatie Nederland) en TFI (Thyroid Federation International) bevelen dit onderzoek van harte aan.

Investeren in onderzoek

Om dit onderzoek te kunnen starten zijn financiële middelen nodig. Je kunt ook een bijdrage leveren. Via deze website vind je alle mogelijke manieren om te doneren. Wil je meer informatie over hoe je financieel bij kunt dragen, neem dan contact op met Elsbeth van Wees.

Elsbeth van Wees is klinisch epidemioloog en zelf Graves-patiënt. Zij is initiatiefnemer van het onderzoek.